Kapcsolatfelvétel
Ha személyesen egyeztetnél adományozásról, célzott támogatásról vagy együttműködésről, írj nekünk e-mailben, vagy hívj minket telefonon.
E-mail: lizaverzum@gmail.com
Telefonszám: +36 30 928 6864
A szeretet fénye, amely utat mutat
Kislányunk emléke, ezer család reménye
Olvasd el Liza történetét és az alapítvány küldetését az alábbi blokkban – vagy támogasd közvetlenül a munkánkat.
Tovább az alapítványrólLizaverzum alapítvány
DIPG és hasonlóan ritka betegségekkel küzdő gyermekek támogatása
Tények és számok
A legnehezebb diagnózis: a DIPG (diffúz belső hídi glioma) a gyermekkori agydaganatok egyik legagresszívabb fajtája. Magyarországon évente átlagosan 5–10 családot érint ez a tragikus kórkép.
A szeretet fénye, amely utat mutat
Kislányunk emléke, ezer család reménye
Liza egy rövid, de annál ragyogóbb utat járt be közöttünk. Az ő küzdelme és tiszta mosolya tanított meg minket arra, hogy a legsötétebb pillanatokban is létezik az összefogás ereje. Bár ő már az angyalok közül figyel minket, az ő bátorsága hívta életre ezt az alapítványt. A Lizaverzum nem csupán egy emlékhely: ez Liza élő hagyatéka, amely azért született, hogy az ő fénye más gyermekek gyógyulási esélyét világítsa meg.
DIPG és ritka betegségek
Harc a gyógyszerekért
Számos, külföldön már alkalmazott innovatív gyógyszer beszerzése és engedélyeztetése Magyarországon hónapokig tarthat. Mi segítünk a folyamat felgyorsításában és a beszerzés finanszírozásában.
Segítség a legnehezebb harcban
A DIPG és a hasonló ritka betegségek diagnózisa után a világ kifordul a sarkaiból. Ezek a családok gyakran magukra maradnak egy olyan küzdelemben, ahol minden perc számít, és ahol a hazai lehetőségek korlátai miatt a megoldást sokszor csak külföldi, méregdrága kezelések jelentik. Mi azért vagyunk, hogy lebontsuk a falakat: kutatjuk a nemzetközi terápiákat, finanszírozzuk a kijutást, és levesszük a vállukról a logisztikai terheket, hogy nekik csak a legfontosabbal – egymással – kelljen foglalkozniuk.
Versenyfutás az idővel
A diagnózis felállításától a külföldi klinikai kutatásokba való bejutásig gyakran csak hetek állnak rendelkezésre. A Lizaverzum segítséget nyújt a szervezéssel.
Lizaverzum Küldetése
Célunk egy olyan stabil hátország felépítése, ahol a szakértelem és az emberség találkozik. Nemcsak anyagi segítséget nyújtunk, hanem steril környezetet teremtünk, rehabilitációt szervezünk, és támogatjuk a szülőket abban, hogy a nap 24 órájában gyermekük mellett lehessenek. Jövőképünk egy olyan világ, ahol a ritka betegséggel küzdő gyermekek családjai nem a magánytól, hanem az összefogástól kapnak erőt. A Lizaverzum egy ígéret: harcolunk minden gyermek mosolyáért, amíg csak szükség van ránk.
Értük dolgozunk
Közvetlen beteg- és családtámogatás
- Pénzbeli és természetbeni segélyezés
- Gyógyszer- és eszközbeszerzés
- Lakókörnyezet javítása
- Szülői jelenlét biztosítása
- Palliatív ellátás
Logisztika és adománygyűjtés
- Betegszállítás
- Kampányszervezés
- Fizikai gyűjtőpontok
- Jótékonysági események
Rehabilitáció és életminőség
- Élményterápia
- Közösségi programok
- Eszközök
Egészségügyi és szakmai tevékenység
- Intézményi támogatás
- Szakmai humánerőforrás
- Tanácsadás
- Kutatómunka és továbbképzés
- Edukáció
Szerkezeti felépítés
A kuratórium tagjai
Családi elkötelezettség, szakmai felügyelet
Alapítványunk motorja a személyes érintettség és a szakmai tudatosság: az alapító és a kuratórium.
Dr. Hajnal Györgyi
Csecsemő- és gyermekgyógyász, gyermekneurológus, adjunktus
Dr. Hauser Péter
Habilitált egyetemi docens, osztályvezető főorvos, Ph.D.
Dr. Kiss-Miki Renáta
Csecsemő- és gyermekgyógyász szakorvosjelölt, Ph.D. hallgató
Kónya Csilla
Pénzügyi tanácsadó, hitelügyintéző
Dr. Páczelt László
Ügyvéd
Dr. Hajnal Györgyi – Bemutatkozás
Dr. Hajnal Györgyi gyermekgyógyász, gyermekneurológus és gyermekrehabilitációs szakorvos. Munkájának középpontjában azok a gyermekek és családjaik állnak, akik idegrendszeri betegség miatt megváltozott képességekkel élnek.
Hisz abban, hogy minden gyermek és minden család megérdemli a figyelmet, a támogatást és a lehetőségeket - akkor is, ha egy betegség ma még nem gyógyítható vagy életet korlátozó. Ilyen helyzetekben is fontos számára, hogy közösen találják meg azokat az utakat, amelyek javítják a gyermek életminőségét és támaszt adnak a családnak.
Dr. Hauser Péter – Bemutatkozás
Dr. med. habil. Hauser Péter Ph.D. gyermekonkológus, egyetemi tanulmányait a Semmelweis Orvostudományi Egyetemen végezte. Több mint 20 évig dolgozott a Tűzoltó utcai Gyermekklinika Neuro-onkológiai Osztályán, később Miskolcon osztályvezetőként, jelenleg a Dél-Pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályán tevékenykedik.
A gyermekkori központi idegrendszeri daganatok területén szerzett doktori fokozatot, több mint egy évtizede aktív tagja az Európai Gyermek Agytumor Társaság (SIOPE BTG) munkacsoportjainak. Számos, daganatos és leukémiás gyermekeknek, illetve családjaiknak szóló tájékoztató kiadvány szerzője és szerkesztője.
Dr. Kiss-Miki Renáta – Bemutatkozás
Dr. Kiss-Miki Renáta csecsemő- és gyermekgyógyász szakorvosjelöltként dolgozik a Semmelweis Egyetem Idegsebészeti Klinika Gyermekidegsebészeti osztályán, ahol az ország számos pontjáról érkeznek agydaganatos gyermekek.
Célja, hogy a diagnózis közlésének pillanatától kezdve - az első sebészeti beavatkozást követően is - biztos szakmai támaszt nyújtson a családoknak. Különösen fontosnak tartja a rossz prognózisú agytumorokkal és ritka betegségekkel küzdő gyermekek támogatását, és ezt a szemléletet az alapítvány munkájában is továbbviszi.
Személyes felelősségvállalás
Dóczi-Tukacs Tekla (elnök), aki szakmai vezetőként a betegút-menedzsmentért, a külföldi terápiák felkutatásáért és a családok szakmai támogatásáért felel.
Dóczi Attila (operatív igazgató), aki az alapítvány napi működését, a logisztikai feladatokat, a gyűjtéseket és a vállalati kapcsolatokat koordinálja.
Garancia a segítségre Pénzügyi stabilitás és transzparencia
A Lizaverzum nem csupán ígéret, hanem egy biztos hátország. Alapítványunkat 50 millió forintos saját alapítói tőkével indítottuk útjára, amely garantálja a hosszú távú fenntarthatóságot és az azonnali segítségnyújtás lehetőségét a krízishelyzetekben. Gazdálkodásunk nyitott könyv.
Működési hatékonyság
Saját tőkénknek köszönhetően működési költségeinket minimális szinten tartjuk, így a támogatói források valóban ott hasznosulnak, ahol a legnagyobb szükség van rájuk.
Átlátható segítség
Közhasznúsági mellékleteink bárki számára elérhetőek, hiszen nálunk a bizalom alapja a tényekben rejlik.
Saját felelősség
Alapítóként 50 millió forintot fektettünk be a közös jövőbe, hogy a Lizaverzum ne csak egy kampány, hanem egy évtizedekig működő, stabil védőháló legyen.
Küldetés Pontról pontra
A Lizaverzum küldetése részletesen, tevékenységi körönként.
Közvetlen beteg- és családtámogatás
Pénzbeli és természetbeni segélyezés
Rendszeres és eseti szociális segélyek, temetési segély nyújtása, valamint élelmiszer, tisztítószer és egyéb fizikai adományok célba juttatása.
Gyógyszer- és eszközbeszerzés
Hazai és külföldi (itthon nem támogatott) gyógyszerek, vitaminok, táplálékkiegészítők és speciális gyógyászati segédeszközök beszerzésének teljes vagy részbeni finanszírozása.
Lakókörnyezet javítása
Steril környezet kialakítása, lakáskörülmények javítása (komfortfokozat növelése, akadálymentesítés, szobakialakítás) a beteg gyermekek igényei szerint.
Szülői jelenlét biztosítása
Anyagi fedezet nyújtása a szülők részére, hogy a gyermekükkel való folyamatos együttlétet (munkából való kiesés pótlása) biztosítani tudják.
Palliatív ellátás
Életvégi ellátás lelki és anyagi támogatása a családok részére.
Egészségügyi és szakmai tevékenység
Intézményi támogatás
Gyermekgyógyászati osztályok támogatása (műszerek, eszközök beszerzése, kórtermek felújítása, falfestés, állagmegóvás).
Szakmai humánerőforrás
Pedagógusok, gyógytornászok, pszichológusok és szociális munkások (rész)munkaidős foglalkoztatásának finanszírozása a kórházi osztályokon.
Tanácsadás
Dietetikai, orvosi és pszichológiai tanácsadás szervezése és finanszírozása.
Kutatómunka és továbbképzés
Ritka betegségekkel kapcsolatos kutatások, szakmai publikációk, valamint orvosok és szakdolgozók hazai és külföldi továbbképzéseinek, konferencia-részvételének támogatása.
Edukáció
DIPG tüneteinek korai felismerését segítő kampányok.
Rehabilitáció és életminőség
Élményterápia
Egész éves rendezvények, táborok, kirándulások és üdülések szervezése és finanszírozása a betegek és családjaik részére.
Közösségi programok
Kézműves foglalkozások, ünnepségek (Mikulás, Karácsony, Húsvét, Gyereknap) szervezése, ajándékok és műsorok biztosítása.
Eszközök
Könyvek, játékok és technikai eszközök (laptop, tablet) biztosítása a kórházi osztályok és a családok részére.
Logisztika és adománygyűjtés
Betegszállítás
Betegek és családtagok szállítása kezelésekre, vizsgálatokra.
Kampányszervezés
Célzott adománygyűjtő kampányok (online, telefonos, médiamegjelenések) lebonyolítása konkrét gyermekek gyógykezelésére vagy eszközigényére. A támogatók részére köszönőajándékok, emléktárgyak készíttetése, eljuttatása.
Fizikai gyűjtőpontok
Együttműködés a MOHU gyűjtőpontokkal, bevásárlóközpontokkal és rendezvényekkel (gyűjtődobozos és fizikai adománygyűjtés).
Jótékonysági események
Koncertek, aukciók és vállalati partneri együttműködések menedzselése.
Köszönjük, ha támogatsz minket, és nyomon követed az alapítvány útját!
Köszönet minden támogatónak, aki hisz abban, hogy együtt többet adhatunk a ránk szoruló családoknak.
Írj nekünk Lizaverzum@gmail.com